Friday, October 29, 2010

Veidikene olevikku ka mineviku vahele..




Eile käisin mustamäel verd andmas aga tulemusi veel ei saanud, helistan täna ise sinna ja siis saan ehk targemaks. Tundub, et ma pole veel viimasest ravist päris ära jõudnud taastuda, on tunda, et väsin kergelt ära, eriti siis kui ma liigutan end tavalisest rohkem tuleb higimull otsaette :P Kui selgub, et näidud nüüd normaalsed siis tuleb uus luuüdi proov võtta ja Tartusse saata, et näha kas olen veel remissioonis ja kas siirdamisega saab ikka peale hakata.

Üldiselt olen ma hästi vastu pidanud, kõik need ravid. Ma siin vahepeal sain ravide ajal kodu ja haigla vahet joosta, paljud ei saanudki aru, et ma hetkel keemiast läbi imbunud olen :P Kuigi seesmiselt oli tunne nagu oleks kuskil multikas. Kõik autod liikusid imelikult ja pilt jõudis aeglasemalt järgi kui muidu :) ulme. 

















Paljud küsivad minult pidevalt, et kuidas mul nüüd läheb, mis seisus ma olen ja mis värk mul sellega nüüd on, et kas olen terveks saanud? 

Vastus sellele on see, et ma ei saa terveks ennem kui mulle pole luuüdi siirdamist tehtud! Nende keemiatega on ka selline asi, et viimased kaks (4 ja 5) ravi oleks võinud olemata olla, kui mul oleks olnud doonor taga-taskust võtta. Need kuurid on praegu vajalikud olnud, et mu haigus ei retsideeruks ja nende tulemusel mul enam midagi paremaks minna ei saa. Kui siis ainult halvemaks kui haigus otsustab uuesti võimu üle võtta! Loodetavasti mitte J

On veel üks teema mida võiks arutada, nimelt paljud teist tahavad mind nii-nii väga aidata ja olete nõus ise doonoriks mulle olema, et loovutavad mulle luuüdi ja ma saaksin terveks. Mis on muidgi väga kena teist. Osad juba teavad seda aga paljud mitte. Asi pole mitte selles, et ma sinu luuüdi ei taha, tahan küll, tahan terveks saada ju :D Aga tuleb välja, et see protsent, et keegi meie riigist mulle 100%-elt sobiks on olematu ja rääkimata siis veel minu tutvusringist.
Ma toon teieni kirjavahetuse (Minu elukaaslase ja Dr. Ain kaare) kus saab aimu mis värk selle doonori leidmisega siis on:


Tere!


Kõigepealt minu mure tagamaast. Mina olen Anni Mäeots ning minu elukaaslasel Alan Pajumaal avastati veebruari lõpus äge müeloidne leukeemia. Kindlasti on Teil tuhandeid patsiente, kuid võib-olla olete ka Alani haiguslooga kursis. Talle on tehtud kolm keemiaravi ning talle otsitakse praegu luuüdidoonorit. 
Ühesõnaga minu mure ongi seotud doonori leidmisega. Paljud meie lähedased oleksid nõus tulema doonoriks, aga nagu ma aru sain, siis iga vereproov maksaks meile 5000 krooni ning seda haigekassa ei maksa? olen ka kursis sellega, et alates septembrist läheb Eesti Soome doonoripanga alla ning siis oleks meil see võimalus tasuta proove anda ja leida keegi sõprade-tuttavate hulgast Alanile doonoriks?
Aga nüüd on mul hinges suur segadus ja lihtsalt tundsin, et pean Teile kirjutama ja ikka üle küsima..
hiljuti leidsin aga Internetist ühest foorumist, et juba praegu on võimalik Tartus anda proovid ja liituda doonorluseprogrammiga? Kas see on tõesti tõsi? Tuleb ainult täita nõusoleks ja tulla esmaspäevasel päeval kliinikumi ning ongi reaalselt võimalus olla doonoriks kõigile abivajajatele ja eelkõige leida doonor oma elukaaslasele? ja seal oli ka kirjas, et see on juba praegu tasuta kõigile, kellel on haigekassa olemas? ja tuleb lihtsalt enne aega kokku leppida? 
Kas see informatsioon vastab tõele? ma oleksin tõesti väga tänulik, kui Te leiaksite aega ja vastaksite minu küsimustele... Mina ja meie tuttavad-sõbrad ootame pingsalt Teie vastust. Oleksime kõik kohe Tartu poole teel....


ette tänades, 

Anni Mäeots
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Tere,

 Info vastab osaliselt tõele.
Tõesti, ametlikult ei ole Eesti elanikel veel võimalik doonorpangaga liitumiseks, kuid loodan, et see võimalus avaneb lähitulevikus. Aga oleme siiski juba praegu avanud võimaluse inimestele, kes tahavad juba täna liituda. Selleks tõesti tuleb eelnevalt minuga kokku leppida ja esmaspäeviti siis sellise asjaga ka tegeleme. Aga need inimesed kes momendil selleks soovi avaldavad peavad nõustuma asjaoluga, et panga töö ametlikul käivitamisel nende andmed ka sinna lisatakse ning need inimesed peaved andma nõusoleku, et nad on valmis loovutama rakke kellele  ja kuhu iganes. Suunatud donatsioon (ainult Alan Pajumaale aga mitte kellelegi teisele) ei ole aktsepteeritav. Paraku sellega, et kõik sõbrad-tuttavad ära tüpiseerida paraku ei suurene karvavõrdki tõenäosus Teie elukaaslasele doonori leidmiseks, lihtasalt tõenäosus on selleks liiga väike. Võite ise arvestada, maailma doonorpankadega liitunud 11 miljoni doonori seas on ca 20 isikut, kes 99% tõenäosusega võiks Alan Pajumaale doonoriks sobida, lisaks on veel 650 isikut kes on potensiaalselt sobivad. Niiet ma arvan, et talle doonori leidmisega probleeme ei teki, aga täpsemalt saab rääkida alles siis kui lisaks esialgsele otsingule on läbi viidud ka väljavalitud doonorite ja Alan Pajumaa kinnitavad HLA uuringud.

Ain Kaare 



Praegusel juhul on mul järele jäänud üks doonor. Pidin ju tegelikult oktoobri alguses Tartu poole minema ja siirdamisega ühele poole saama aga paraku sain mitte kõige paremad uudised ja ka mitte veel kõige halvemad. Nimelt lõpp kokkuvõttes valiti mulle kaks doonorit välja kes andmete põhjal mulle kõige paremini sobiksid. Kuid just eelviimasel hetkel hüppas üks doonoritest alt ära (perekondlikel põhjustel) ja teisega juhtus samal ajal mingit sorti õnnetus, mille tagajärjel ta ei tohi olla mulle 8 nädalat doonor. Täpselt nagu filmis või midagi :p Ühesõnaga nagu ma ütlesin, et see pole veel kõige halvem uudis. See kellega õnnetus juhtus on nõus sellegi poolest mind aitama. J  Halvim kogu selle loo juures oli see, et ma olin sunnitud mustamäele 11. korrusele tagasi minema. 

















Tänaseks on kuupäev ka paika pandud, milleks on 25 nov. Ja ma pean siis kaks nädalat varem kohale minema, et saaks ettevalmistused ära teha ja pluss veel kümne päevane keemia kuur mis tapab siis lõplikult mu vereloome, et saaks asendada uuega. 
Doonr ise peaks olema Saksamaalt, nii öelda vihjati mulle, et enamus on sealt.

7 comments:

  1. Alan.

    Ei suuda ette kujutada, kui raske see tegelikkuses kõik võib olla, kuid on tore näha, et sinus on positiivsus ja usk tervenemisse (vähemalt siit postitutest lugdedes) alles.
    Su suur süda, tugevus ja headus ning kõik armastavad inimesed ümber aitavad su sellest läbi. Soovin sulle ja su kallitele jõudu ja jaksu.
    Suur kalli siit Londonist sinu poole teele pandud. Ootan lootusrikkalt järgmisi update'isid!

    Pai,

    Ave

    ReplyDelete
  2. Usk, lootus ja positiivsus on olemas ja need ei avaldu ainult siin blogis, näitan seda ka teistele välja :)
    Selles mõttes, et ma ei ole depressioonis ega peida end kodus kapi taga. Kõik on veel endine, lihtsalt nati-nati raskem :D

    Väga armas sinust, ole tubli ;)
    kallidpaid

    ReplyDelete
  3. Mõtlesin terve eilne päev sinu ja asjade üle üldse. Me küll ei tunne üksteist, aga tean su kaunist naist. Kuna üks mu lähedane tuttav on sarnase asja läbinud,siis uurisin eile,kuidas sellistel juhtudel doonrlus toimub ja mida tegema peaks. Ei teadnud nendest asjadest, aga soov midagi teha on meeletu. Täna sa sellest kirjutasidki. Mõtleme su peale ja kiiret paranemist! Ole sama positiivne ja tubli edasi. Suuured ja soojad tervitused!

    Iris

    ReplyDelete
  4. Aitäh Iris, tervitused olid väga suured ja soojad. Soovin sulle kõike head ja paremat, pai sulle ;)

    ReplyDelete
  5. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  6. Kirjutasin sulle postkasti hoopis :)

    ReplyDelete